Genetik Testten Sonra Verilerinize Ne Olur?

Doğrudan tüketiciye yönelik genetik test pazarı, bir tüpe tükürebileceğiniz, onu laboratuvara gönderebileceğiniz ve mirasınıza veya potansiyel sağlık risklerinize ışık tutan sonuçlar alabileceğiniz anlamına gelir.

Ancak bunu yaptığınızda verilerinize ne olur? Bir soy testi veya genetik analiz, mahremiyet endişelerini artırıyor mu? İşte bilmeniz gerekenler.

Evde Genetik Test Nasıl Çalışır?

Kendinizi evde test etmek, genellikle az miktarda tükürük olan bir numune toplayarak başlar. Bununla birlikte, bazı şirketlerin müşterilerinin yanak sürüntüsü alması vardır. Kan örnekleri de seçeneklerdir ancak çok daha az yaygındır.

Her şirket süreç boyunca size yol gösterir ve yaklaşık zaman dilimleri sağlar. Örneğin, web sitesinden sipariş verdikten sonra 23andMe test kitini almak üç ila beş gün sürer. Ekspres kargoyu tercih ederek daha hızlı teslim alabilirsiniz.

Şirket, numunenizi geri göndermeniz için ön ödemeli bir zarf sağlar. Ancak, bir posta kutusuna atmadan önce, tükürüğü size bağlamak için benzersiz bir barkod kullanılması gerekir. Üç ila dört hafta içinde, test sonuçlarınızı içeren çevrimiçi bir hesaba giriş yapmanızı isteyen bir e-posta alacaksınız.

23andMe dahil bazı siteler, ham veri sağlamak müşterilerin sonuçları ile. Daha fazla bilgi edinmek için üçüncü taraf çevrimiçi araçlara bağlayabilirsiniz.

İçerdikleri, bir şirketin sunduklarına ve ne kadar ödediğinize bağlı olarak değişir. Örneğin Ancestry.com, soy ağacınızın kökenini ve akrabalarınızın zaman içinde nereye taşındığını belirleyen testler sunar. Ayrıca yaşayan akrabaları bulmanıza da yardımcı olabilir. Şirketin genişletilmiş seçeneği, birkaç düzine kişisel özelliği değerlendirir ve genetiğin onları nasıl etkilediğini açıklar.

Bu tür bazı testler, ilgili dünya bölgeleri hakkında inanılmaz bir özgüllük iddiasında bulunur. Örneğin, AncestryDNA soyu izler Sonuçlar sağlarken 700.000'den fazla alandan. Ayrıca 23andMe aracılığıyla bir soy testi de alabilirsiniz, ancak şirketin sağlıkla ilgili daha geniş bir ürün yelpazesi vardır.

Bir seçenek, müşterilere genetik varyasyonlarının belirli hastalık risklerini artırıp artırmadığını söyler. Alternatif olarak, bir taşıyıcı testi, kendinizi değil, yavrularınızı etkileyebilecek sorunların genetik kanıtlarını arar.

Genetik Test Şirketleri Verilerinizi Nasıl İşliyor?

Veri gizliliği, ev tabanlı genetik testler satın almakla ilgilenen kişilerin ilgilendiği bir konudur. Çoğu, bilgi işleme uygulamalarını belirten özel web sayfalarına ve SSS bölümlerine sahiptir. Bazı ilgili soruların yanıtlarını öğrenmek, belirli bir kuruluşla iş yapıp yapmamaya karar vermenize yardımcı olacaktır.

Örneğin, bir şirketin incelemesi veri gizliliği uygulamaları kontrol etmeyi içerebilir:

• Şirketin verileri anonimleştirip anonimleştirmediği.
• İşletmenin bilgilerinizi nasıl sakladığı.
• Kötüye kullanımı durdurmak için hangi güvenlik önlemleri alınır.
• Kuruluş, bilgilerinizi ikincil amaçlar için kullanırsa.
• Şirket faaliyetlerini durdurursa bilgilerinize ne olur?
• Genetik verilerinizin sahibi kimdir.
• Bilgilerin araştırma için kullanılmasından vazgeçebilirseniz.
• Şirket, talep üzerine bilgilerinizi silerse.

adlı bir test şirketi durumunda gen Gezegeni, şirket, müşterilerin işletmenin bilgileri nasıl ele alacağını ve neyi saklayacağını seçebileceğini belirtir. Herhangi bir evde test şirketini değerlendirirken, bir gizlilik politikası veya veri korumayla ilgili bölümün tamamı için web sitesinin altbilgisine bakın.

Evde Yapılan Testlerin Riskleri Nelerdir?

Bir şirket veri koruma en iyi uygulamalarını takip ederse, ilgili sorunların olasılığı azalır. Ancak, olası tehditler hala mevcuttur.

Araştırmacılar Kendi Yüklenen Materyallerde Güvenlik Riskleri Buluyor

Birçok önde gelen genetik test şirketi, kullanıcıların verilerini bir sisteme yüklemelerine izin vermemektedir. Ancak araştırmalar, daha küçük kuruluşların gizliliği riske atabileceğini gösteriyor. A takım ortaya çıktı diğer tarafların, müşteri tarafından yüklenen ayrıntılar aracılığıyla izinsiz olarak insanların genotipleri hakkında bilgi edinebilmesinin birkaç yolu.

Olumlu bir yön, araştırmacıların sorunu gerçek hayattaki sorunları tanımlamadan teorik olarak incelemeleriydi. Öyle olsa bile, çalışmaları, bilgisayar korsanlarına hassas ayrıntılara daha fazla erişim sağlayan zayıflıkların olabileceğini gösteriyor.

Aile Üyeleri Genetik Veri Sürprizlerini Yayabilir

Tıp endüstrisi katı kurallara uyar ve federal mevzuat, insanları genel olumsuz tıbbi sonuçlardan korumaya yardımcı olur.

Örneğin, hükümet, bireyleri, tıbbi ve farmasötik uygulama hatalarına ilişkin bilgi ile öne çıkmaları konusunda teşvik etmektedir. FCA. Ayrıca, ABD Genetik Bilgi Ayrımcılık Yasağı Yasası (GINA) test sonuçları nedeniyle sigortacı veya işyeri ile ilgili ayrımcılığı yasaklar.

Yine de, analiziniz arkadaşlarınıza veya aile üyelerinize hemen ifşa edilmesini istemediğiniz ayrıntılara sahip olabilir.

İnternet, evlat edinilmelerini öğrenen veya soy testlerini geri aldıktan sonra biyolojik babalarıyla hiç tanışmamış birçok insanın hesabını sunuyor. bir çalışma ankete katılanların yüzde 27'sinin daha önce bilinmeyen yakın akrabalarını bu şekilde öğrendiğini gösterdi.

Belirli bir kanser için daha büyük bir risk altında olduğunuz gibi rahatsız edici sağlık bilgilerini de öğrenebilirsiniz.

Bu nedenle birçok öneri, genetik verilerinize özel olarak erişmenizi ve yalnızca kendiniz sindirdikten sonra başkalarıyla paylaşmanızı önerir.

Bununla bağlantılı olarak, bir sitenin genetik veri portalı için güçlü bir şifre seçmek iyi bir fikirdir, böylece birlikte yaşadığınız veya tanıdığınız insanlar, baştan çıkarsa başarılı bir şekilde gözetlemezler.

Veri İhlal Riskleri Mevcuttur

Genetik ve soy testleri sunan şirketler de veri ihlalleri yaşayabilir. 2019'da Veritas Genetics adlı bir başlangıçta bir örnek meydana geldi. Şirket, sorunun kapsamı konusunda belirsizliğini korudu. Bir temsilci, yetkisiz bir tarafın dahil olduğu veri erişimini onayladı, ancak bunun tam olarak ne zaman gerçekleştiğini doğrulamadı.

Ancak, müşteri verilerini içeren, ancak sağlık ayrıntılarını içermeyen güvenliği ihlal edilmiş bilgileri belirttiler.

Başka bir durumda, Vitagene 3.000'den fazla müşterinin doğum günlerini, genetik sağlık ayrıntılarını ve tam adlarını yanlışlıkla yayınladı. Bu gaf, şirketin yaptığı bulut depolama hataları nedeniyle oldu. Öğrendikten sonra sorunu ele aldı, ancak sorun, hataların tüketici gizliliğini nasıl riske atabileceğini gösteriyor.

Üçüncü Taraf Anlaşmaları Potansiyel Veri Erişimini Artırır

Genetik bir şirketin verilerinizi başkalarıyla paylaşabileceği durumlar da ortaya çıkar. Bir örnekte, 23andMe, ilaç üreticisi ile dört yıllık bir işbirliğine girdi. GlaxoSmithKline. İlaç firmasından temsilciler, diğer planların yanı sıra, ürünlerini daha etkili hale getirmek ve klinik araştırmalar için işe alımları iyileştirmek için genetik verileri kullanmak istedi.

23andMe, verileri yalnızca müşteri onayını aldıktan sonra sağladı. Bununla birlikte, insanlar yeni hizmetlere kaydolduklarında, genellikle ince yazıları okumadan bazı şeyleri kabul ederler.

Bir kişi bu tür bir veri paylaşımından haberdar olsa ve bunu kabul etse bile, bilgilerin güvenliğini sağlamak için ikinci bir şirkete de güvenmek zorundadır.

Genetik Test Satın Almadan Önce Kendinizi Koruyun

Muhtemelen şirketlere günlük olarak ikinci bir düşünce olmadan özgürce veri veriyorsunuz ve genetik bilgilerinizi birine emanet etme konusunda herhangi bir sorun yaşamayabilirsiniz. Bir test satın almadan veya sağlayıcılara ayrıntılar sunmadan önce yapılacak en akıllıca şey, belirli varlığın bilgilerinizle nasıl ilgilendiğini araştırmaktır. Ayrıntıları doğrulamadan önce "Kabul ediyorum"u tıklama isteğine karşı koyun.

Ek olarak, istediğiniz gibi katılıp katılamayacağınızı öğrenin. Belki de verilerinizi üçüncü bir tarafa veren bir şirketle başlangıçta kendinizi iyi hissedeceksiniz, ancak daha sonra temkinli hissedeceksiniz. Bir işletmenin güvenlik prosedürleri hakkında bilgi sahibi olmak, bilgili ve kendinden emin bir seçim yapmanıza yardımcı olacaktır.

23andMe vs. AncestryDNA: Hangi DNA Test Hizmeti Sizin İçin En İyisi?

Çevrimiçi DNA testi yapmayı mı düşünüyorsunuz? Çeşitli seçenekler mevcuttur, ancak 23andMe ve ancestryDNA en iyi köpeklerdir.

Sonrakini Oku

Yazar hakkında