Tıbbi Kayıtlarınız Gizlidir, Ama Özel mi?

Sağlık hizmetleri dünya çapında farklılık gösterse de, tıbbi kayıtlarımızın son derece kişisel olduğunun hepimiz farkındayız. Bu belgeler, en samimi ve potansiyel olarak üzücü anlarımızdan bazılarını detaylandırıyor. Bu verilerle sağlık hizmeti sağlayıcılarımıza güveniyoruz. Kısmen başka seçeneğimiz olmadığı ve mümkün olan en iyi tedaviyi almamıza yardımcı olduğuna inandığımız için.

Ancak, internette olduğu gibi, tıp endüstrisinden bazıları verilerimizden para kazanmayı umuyor. Ancak, tüm profesyonel sağlık hizmetlerinden çıkmadığınız sürece, bu bilgilerin var olup olmadığını seçemezsiniz. Sonuçta, bir düğmeye tıklayıp tıbbi geçmişinizi silemezsiniz.

Yine de, bu verileri paylaşmak için yararlı bir şekilde rıza gösteremezsek, sağlık hizmeti sağlayıcıları tıbbi kayıtlarımızı satabilir veya paylaşabilir mi?

Tıbbi Kayıtlar Neden Gizlidir?

Hastalandığınızda veya tıbbi tavsiyeye ihtiyacınız olduğunda, genellikle ilk başvuru noktası olarak doktorunuza başvurursunuz. Tıp uzmanları beden, hastalık ve tıp konularında yardımcı olmak üzere eğitildiğinden, bu açık görünebilir. Ama başka bir sebep daha var; gizlilik. Birçok insan, samimi konuları arkadaşlarıyla veya ailesiyle tartışamayacaklarını düşünüyor. Bazı karmaşık toplumsal ve tarihsel nedenlerden dolayı, bazı insanlar hastalığın utanç verici veya utanç verici olarak görülebileceğinden endişe duyarlar.

Sağlık aynı zamanda bireysel ve grupla ilgili bir konudur. COVID-19 salgını, tıbbi müdahalenin iki kat önemini vurguladı; birine bir virüs bulaşırsa, kendisi ciddi şekilde rahatsız olabilir. Tedavi edilmezlerse virüsü arkadaşlar, aile ve iş arkadaşları da dahil olmak üzere diğer insanlara da bulaştırabilirler. Sonuç olarak, insanların durumlarının nasıl algılanabileceği konusunda endişelenmeden sağlık uzmanlarıyla açıkça konuşmaları çok önemlidir.

Hastalık ve hastalık tek başına gerçekleşmediğinden, hasta ve durumu hakkında bazı bilgileri paylaşmanın yararlı veya hayati olacağı durumlar olabilir. Bu, hastalık salgınlarını izlemek, zararı önlemek veya yasal yükümlülüklere uymak için merkezi bir veri tabanı olabilir. Hastaların verilerinin nasıl paylaşıldığı konusunda bilgi sahibi olmaları ve doktorlarına, hastanelerine ve diğer sağlık uzmanlarına bu son derece hassas bilgiler konusunda dikkatli olmaları konusunda güvenmeleri önemlidir.

Hangi Kanunlar Tıbbi Gizliliğinizi Korur?

20. yüzyılda modern tıbbın gelişmesine kadar doktora gittiyseniz kayıt tutmayabilirler. Olsaydı, yalnızca profesyonellerin kullanımına açık, tek fiziksel kopyalar olurdu. Artık her zamankinden daha fazla veri topluyoruz ve giderek daha otomatik hale geliyoruz. Örneğin, kan testi yaptırmanız gerekiyorsa, sağlık uzmanınız numuneyi alması için bir randevu ayarlamanıza yardımcı olacaktır.

Ardından, kanınız test edilmek üzere bir laboratuvara gönderilecektir. Çoğu hastane veya doktor muayenehanesinin kendi test tesisleri olmadığından, bunlar üçüncü şahıslar tarafından işletilmektedir. Bu nedenle, bu özel durumda bile, sağlık hizmeti sağlayıcınız tarafından harmanlanmadan önce sağlığınız ve esenliğinizle ilgili verilerin birden çok yerde nasıl oluşturulduğunu görmek kolaydır. Doktorunuza güvenebilseniz de, tıbbi verilerinizle kimin etkileşime girdiği konusunda her zaman bilinçli bir karar veremezsiniz.

Ancak, tedavi edilmek için bu veri paylaşımı bazen gereklidir. Bu nedenle, gizliliği korumak ve gizliliğinizi korumak için sağlık hizmeti sağlayıcılarınıza güvenebilirsiniz. Yine de, verilerinizin güvenli bir şekilde saklanmasını ve izniniz olmadan paylaşılmamasını sağlamak için bazı mekanizmalar olması gerekir. Dünya çapındaki kanun yapıcılar bu sorunu çözmeye çalıştı ve birçok ülkede tıbbi verileriniz için bir dereceye kadar yasal koruma var.

ABD'de, her bölgesel yasama organının hasta verileriyle ilgili kendi yasaları olduğundan, durum eyalete göre değişir. Ancak, 1996'da Başkan Bill Clinton, 1996 Sağlık Sigortası Taşınabilirlik ve Sorumluluk Yasası'nı (HIPAA) imzaladı. Bu federal yasa, tüm hastaların Kişisel Sağlık Bilgilerinin (PHI) görünür olmasına ve yanlış verilerin değiştirilmesini ve diğer çeşitli gizlilik odaklı haklar talep etmesine izin verdi.

Ardından, 2009'da Başkan Barack Obama, Ekonomik ve Klinik Sağlık için Sağlık Bilgi Teknolojisi Yasası'nı (HITEC) içeren 2009 Amerikan İyileştirme ve Yeniden Yatırım Yasası'nı (ARRA) yürürlüğe koydu. HITEC'in D Alt Yazısı, özellikle Elektronik Sağlık Kayıtları (EHR) için gizlilik hükümleriyle ilgilidir. HITEC, geçmiş mevzuatı iyileştirdi ve üçüncü tarafların hasta verilerini nasıl ele alması gerektiği ve HIPAA ve HITEC ile uyumsuzluk cezaları hakkında rehberlik içeriyordu.

Tıbbi Verilerinizi Kimler Kullanabilir?

Bu nedenle, verilerinizi yasal olarak korumak için yürürlükte olan yasalar olsa da, bu her zaman pratikte olanla aynı değildir. Ülkenin sigorta tarafından finanse edilen sağlık sistemi, durumu daha da karmaşık hale getiriyor. Doktorunuzla bir ilişkiniz olabilir, ancak bir sigorta sağlayıcısı seçiminiz zamanla değişebilir. Bu şirketler aynı zamanda kar amacı gütmeyen işletmelerdir, bu nedenle en maliyetli hizmetleri azaltmak veya başka bir şekilde kısıtlamak isteyebilecekleri mantıklı olacaktır.

Ancak, bu tür bir karar vermek için sigorta şirketlerinin verilere ihtiyacı var. Sağlık hizmeti ihtiyaçlarınız hakkında sağlayıcılardan ve geçmiş tıbbi geçmişinizden veri toplayabilirler. Ancak, genellikle bunu diğer veri kümeleriyle birleştirirler. Örneğin, 2018'de, ProPublica sigorta şirketlerinin hakkınızda topladığı kişisel bilgileri araştırdı. Veri simsarlarının sigorta şirketleriyle yakın çalıştığını, insanların eğitim düzeylerini, net değerlerini, aile yapılarını ve ırklarını ve potansiyel olarak sosyal medya paylaşımlarını paylaştığını buldular.

HIPPA ve HITEC tıbbi verileri korurken, bu diğer veriler için geçerli değildir, bu nedenle bu şirketler giderek mevcut bilgileri sağlık kayıtlarınızla ilişkilendirmeye çalışmaktadır. Sorun sigorta sağlayıcılarla da sınırlı değil. Birleşik Krallık'ta evrensel sağlık hizmeti devlet tarafından sağlanmaktadır. Ulusal Sağlık Hizmeti (NHS) vergilerle finanse edilir ve diğer sağlık sistemleriyle aynı ticari baskılara tabi değildir.

Ancak NHS'nin üçüncü taraflarla veri paylaşması gerektiğinde durum oldukça karmaşık hale gelebilir. 2016 yılında NHS'nin hasta verilerini Google'a ait bir yapay zeka şirketi olan DeepMind ile paylaştığı ortaya çıkmıştı. İnanç, AI'nın bazı sağlık bakım kararlarını otomatikleştirebileceği veya iyileştirebileceği ve daha iyi genel sonuçlara yol açabileceğiydi. Ancak, bu veri paylaşımına dahil olan hastalardan hiçbir zaman bilgilendirilmiş onam alınmadı ve anlaşmanın kanuna aykırı olduğu tespit edildi.

Birkaç yıl sonra DeepMind, bu sözleşmeleri benzer bir Google yan kuruluşu olan Google Health'e devretti. Google Health'in hasta verilerine ne şekilde eriştiği tam olarak net olmasa da, Yeni Bilim Adamı, daha önce analitik odaklı DeepMind çalışmasından daha geniş bir alanı var gibi görünüyor. İyi bir nedenle, birçok kişi Google'ın verilere aç uygulamalarına karşı temkinlidir. Bu Google Fitbit'i satın aldıktan sonra endişe arttı, şirket artık hesabınıza bağlı bir dizi fitness verisine sahip olduğundan.

Bilgilendirilmiş Onam İhtiyacı

DeepMind sözleşmelerinin birkaç nedenden dolayı yasayı çiğnediği tespit edildi, ancak ana endişelerden biri hastalardan bilgilendirilmiş onam alınmamasıydı. Bildiğimiz gibi, gizlilik ve güven, sağlık hizmetlerinin temel parçalarıdır. İnsanların tıbbi kurumlara veya birlikte çalıştıkları şirketlere karşı temkinli olmaya başladığını varsayalım. Bu durumda, tedavi aramayabilir veya hatta alaycı ve tüm tıbbi bakıma karşı güvensiz hale gelebilirler.

Sağlık hizmetleri ve özellikle ilaçlar ve aşılar hakkında yanlış bilgiler yaygın olsa da onlarca yıldır, COVID-19 salgını, tıbbi kurumlara olan bu güvensizliğin ne kadar yaygın olduğunu gösterdi. olmak. Örneğin, bazı insanlar COVID-19 aşılarının mikroçip içerdiğine inanıyor Microsoft'un kurucu ortağı Bill Gates tarafından üretilmiştir. Benzer şekilde, bazıları da düşündü 5G ağları koronavirüsü yaymak için kullanıldı.

Verilerin yanlış yönetilmesinin, anlaşılmaz veya net olmayan toplama uygulamalarının ve gizli veri paylaşım anlaşmalarının sonuçlarının daha fazla güvensizlik yaratması muhtemeldir. Bununla birlikte, ister küresel bir pandemi isterse bireysel bir hastalık olsun, insanların sağlık hizmeti sağlayıcılarıyla özel olarak bilgi paylaşma konusunda kendilerini rahat hissetmeleri gerekir. İnsanlar tıbbi sisteme olan güvenlerini kaybederlerse, geçtiğimiz yüzyılda yaptığımız ilerlemeler risk altında olabilir.

Tersine, veri paylaşımı sağlık sonuçlarını hiç beklemediğimiz şekillerde iyileştirebilir. Büyük birleştirilmiş veri kümeleri, araştırmacıların eğilimleri tespit etmesine ve müdahaleleri izlemesine izin verebilir. ABD gibi bir ülke yüksek kaliteli tıbbi veriler toplayabilirse, daha az kaynağa sahip ülkeler arasındaki bilgileri paylaşabilir ve küresel sağlık sonuçlarını daha eşit hale getirebilir.

Bununla birlikte, bireysel hastalar hangi verileri paylaştıkları, bunların ne için kullanılacağı ve verilerine nasıl erişebilecekleri konusunda uygun şekilde bilgilendirilmelidir.

Tıbbi Kayıtlarınızı Paylaşır Mısınız?

Büyük veri kümeleri maliyetleri azaltabilir, sağlık sonuçlarını iyileştirebilir ve karmaşık tedavilerin geliştirilmesini hızlandırabilir. Sağlık kayıtları dünya genelinde giderek daha dijital hale geldikçe, bu verileri diğer araştırmacılar, ülkeler ve şirketlerle paylaşmak daha kolay hale geliyor.

Bu işbirlikçi yaklaşımın faydaları çok büyük olabilir. Bununla birlikte, kişisel gizliliğinizden ödün vermek zorunda değildir. Bilgilendirilmiş onayınız olmadan veri paylaşan şirketler, dünyanın sağlık sistemlerine olan güveni aktif olarak yok ediyor.

Verileri toplayıp tam olarak kullanamayacağımız için bu toplum için önemli bir risktir. Daha da kötüsü, sağlık hizmeti sağlayıcılarına karşı düşmanca, güvensiz bir tutum oluşturabilir ve hepimizi daha savunmasız bırakabilir.

Ancak, önlenebilir hastalıklardan kaçınmak için teknolojiyi kullanabiliriz. Örneğin, mahremiyet odaklı kişi izleme uygulamaları, hastalığın bulaşmasını engellemede etkilidir.

COVID-19 Temas İzleme Uygulamaları Koronavirüs Kilitlenmesini Kırmaya Nasıl Yardımcı Olacak?

Kişi izleme mobil uygulamaları COVID-19'u yenmeye yardımcı olabilir mi? Yoksa gizlilik endişeleri ve zayıf teknoloji enfeksiyon izlemeyi sınırlayacak mı?

Sonrakini Oku

Yazar hakkında